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Bonjour à tous.
J'ai commencé le parcours du combattant appelé "Reconnaissance par la MDPH". J'ai choisi de vous en faire un résumé ici dans l'espoir que cela puisse aider celles et ceux qui voudront aussi faire cette démarche.
quel est le but :
Tout dépend de la personne et de ses besoins mais aussi de la gravité de sa maladie.
Vous pouvez demander :
- des sous : faut pas rêver non plus. Pour avoir droit à une pension d'invalidité ou à l'allocation d'adulte handicapé, il faut vraiment que les symptômes de Méniere soient graves au point d'être un vrai handicap.
- une aide-ménagère : une personne qui vient une ou deux fois par semaine pour vous faire un peu de ménage ou les courses. ça, il y a plus de chances qu'on vous l'accorde (ça coute moins cher aux contribuables et ça fait un emploi en plus donc ils aiment bien accorder ce genre de prise en charge)
- une aide pour aménager votre logement (pose de rampes de type main-courante, de poignées dans la douche, etc...)
- et d'autres petites choses bien utiles dans certains cas.
Comment faire : contactez la Maison Des Personnes Handicapées de votre département et vous leur demandez qu'ils vous envoient un dossier par la poste, ou alors, vous allez sur le site internet de votre MDPH et vous imprimer ce dossier.
Si vous avez besoin d'aide pour le remplir, vous pouvez contacter une assistante sociale (celles du conseil général de votre département). La partie médicale est bien sûr à faire remplir par votre médecin.
1ère étape : RDV avec le médecin traitant.
C'est le médecin généraliste qui vous suit d'ordinaire, celui que vous avez désigné comme "médecin référent" auprès de la sécurité Sociale.
Le but de ce rdv est de lui demander "l'autorisation" de prendre rdv avec un ORL ( eh oui ! en France, pour aller voir un spécialiste, il faut d'abord passer par une consultation chez un généraliste ! et le trou de la sécu se creuse, se creuse.... )
Si ce médecin vous connait bien, il doit être au courant pour votre maladie de Méniere et devrait donc vous faire l'ordonnance pour l'ORL sans difficulté. Le mien ne m'a vu que 2 fois en 5 ans (pour des vaccins obligatoires)... j'ai donc du lui refaire l'historique complet de tous mes soucis médicaux... Le souci avec les nouveaux toubibs, c'est qu'ils se croient obligés de refaire tous les examens possibles et imaginables "pour écarter certaines causes possibles" de façon à trouver la bonne cause
Pour Méniere, j'ai gagné un traitement "à vie ou presque" de vaso-dilatateur au cas où mes vertiges viendraient d'une tension artérielle un poil trop élevée(prescription : Lectil. Reçu par le pharmacien : Betahistine Ranbaxy).
Au niveau du dosage, si j'ai bien compris, on commence au + fort, puis on va baisser jusqu'à ce que ça ne fasse plus d'effet pour remonter ensuite au dosage juste avant la perte d'efficacité. Donc pour l'instant, je suis à 48mg/jour (le maxi). Depuis 15 jours que j'ai commencé, je ne vois aucun changement à mes vertiges.....
J'ai aussi eu une ordonnance pour aller faire des radios des cervicales (au cas où mes vertiges viendraient de là...). Je ne l'ai pas encore faite, c'est prévu pour la semaine prochaine.
Et bien sûr, j'ai eu mon ordonnance pour aller voir un ORL
2ème étape : Le rdv avec l'ORL :
Même histoire qu'avec le généraliste : si l'ORL vous connait bien, vous n'avez pas grand-chose à faire à part lui faire remplir le certificat médical inclus dans le dossier MDPH. Si votre ORL vous vois aussi souvent que le mien me voit... on recommence tout depuis le début :
* test d'audition pour voir à quel point la surdité est importante (chouette la mienne a encore baissé
). A partir de ce bilan auditif, vous risquez fort de devoir prendre rdv avec un audioprothésiste pour régler vos appareils auditifs (si vous en avez déjà) ou pour avoir vos premiers appareils auditifs.
* redirection vers un autre ORL spécialisé dans les vertiges de Méniere.
Pour bien vérifier que ce que vous avez c'est Méniere, on vous fait monter sur un fauteuil qui tourne et on vous colle de l'eau dans les oreilles, on secoue le tout et on vous regarde pour voir à quelle vitesse vous tombez à terre.... Non je rigole !
enfin presque... moi perso, le coup du fauteuil qui tourne, je n'aime pas ça, mais alors pas du tout !!! Les toubibs appellent cet examen : VGN.
Pour ceux qui conduisent encore, faites vous accompagner par quelqu'un qui conduira à votre place, pour ceux qui ont l'habitude de prendre le bus... trouvez vous un chauffeur (ami/taxi) qui vous ramène chez vous après, parce que les bus (bondés de préférence) quand on a déjà l'estomac au bord des lèvres, c'est pas top...
LA suite bientôt !
J'ai commencé le parcours du combattant appelé "Reconnaissance par la MDPH". J'ai choisi de vous en faire un résumé ici dans l'espoir que cela puisse aider celles et ceux qui voudront aussi faire cette démarche.
quel est le but :
Tout dépend de la personne et de ses besoins mais aussi de la gravité de sa maladie.
Vous pouvez demander :
- des sous : faut pas rêver non plus. Pour avoir droit à une pension d'invalidité ou à l'allocation d'adulte handicapé, il faut vraiment que les symptômes de Méniere soient graves au point d'être un vrai handicap.
- une aide-ménagère : une personne qui vient une ou deux fois par semaine pour vous faire un peu de ménage ou les courses. ça, il y a plus de chances qu'on vous l'accorde (ça coute moins cher aux contribuables et ça fait un emploi en plus donc ils aiment bien accorder ce genre de prise en charge)
- une aide pour aménager votre logement (pose de rampes de type main-courante, de poignées dans la douche, etc...)
- et d'autres petites choses bien utiles dans certains cas.
Comment faire : contactez la Maison Des Personnes Handicapées de votre département et vous leur demandez qu'ils vous envoient un dossier par la poste, ou alors, vous allez sur le site internet de votre MDPH et vous imprimer ce dossier.
Si vous avez besoin d'aide pour le remplir, vous pouvez contacter une assistante sociale (celles du conseil général de votre département). La partie médicale est bien sûr à faire remplir par votre médecin.
1ère étape : RDV avec le médecin traitant.
C'est le médecin généraliste qui vous suit d'ordinaire, celui que vous avez désigné comme "médecin référent" auprès de la sécurité Sociale.
Le but de ce rdv est de lui demander "l'autorisation" de prendre rdv avec un ORL ( eh oui ! en France, pour aller voir un spécialiste, il faut d'abord passer par une consultation chez un généraliste ! et le trou de la sécu se creuse, se creuse.... )
Si ce médecin vous connait bien, il doit être au courant pour votre maladie de Méniere et devrait donc vous faire l'ordonnance pour l'ORL sans difficulté. Le mien ne m'a vu que 2 fois en 5 ans (pour des vaccins obligatoires)... j'ai donc du lui refaire l'historique complet de tous mes soucis médicaux... Le souci avec les nouveaux toubibs, c'est qu'ils se croient obligés de refaire tous les examens possibles et imaginables "pour écarter certaines causes possibles" de façon à trouver la bonne cause
Pour Méniere, j'ai gagné un traitement "à vie ou presque" de vaso-dilatateur au cas où mes vertiges viendraient d'une tension artérielle un poil trop élevée(prescription : Lectil. Reçu par le pharmacien : Betahistine Ranbaxy).
Au niveau du dosage, si j'ai bien compris, on commence au + fort, puis on va baisser jusqu'à ce que ça ne fasse plus d'effet pour remonter ensuite au dosage juste avant la perte d'efficacité. Donc pour l'instant, je suis à 48mg/jour (le maxi). Depuis 15 jours que j'ai commencé, je ne vois aucun changement à mes vertiges.....
J'ai aussi eu une ordonnance pour aller faire des radios des cervicales (au cas où mes vertiges viendraient de là...). Je ne l'ai pas encore faite, c'est prévu pour la semaine prochaine.
Et bien sûr, j'ai eu mon ordonnance pour aller voir un ORL
2ème étape : Le rdv avec l'ORL :
Même histoire qu'avec le généraliste : si l'ORL vous connait bien, vous n'avez pas grand-chose à faire à part lui faire remplir le certificat médical inclus dans le dossier MDPH. Si votre ORL vous vois aussi souvent que le mien me voit... on recommence tout depuis le début :
* test d'audition pour voir à quel point la surdité est importante (chouette la mienne a encore baissé
). A partir de ce bilan auditif, vous risquez fort de devoir prendre rdv avec un audioprothésiste pour régler vos appareils auditifs (si vous en avez déjà) ou pour avoir vos premiers appareils auditifs.* redirection vers un autre ORL spécialisé dans les vertiges de Méniere.
Pour bien vérifier que ce que vous avez c'est Méniere, on vous fait monter sur un fauteuil qui tourne et on vous colle de l'eau dans les oreilles, on secoue le tout et on vous regarde pour voir à quelle vitesse vous tombez à terre.... Non je rigole !
enfin presque... moi perso, le coup du fauteuil qui tourne, je n'aime pas ça, mais alors pas du tout !!! Les toubibs appellent cet examen : VGN.Pour ceux qui conduisent encore, faites vous accompagner par quelqu'un qui conduira à votre place, pour ceux qui ont l'habitude de prendre le bus... trouvez vous un chauffeur (ami/taxi) qui vous ramène chez vous après, parce que les bus (bondés de préférence) quand on a déjà l'estomac au bord des lèvres, c'est pas top...
LA suite bientôt !
