Bienvenue sur ce Forum

Bonsoir à tous et à toutes

Je suis ravie d'inaugurer ce forum tout neuf !

Je me présente : Léa, 37 ans, maman célibataire, vivant dans le tarn (sud de la France) et atteinte de la maladie de Méniere depuis déjà une bonne quinzaine d'années, ainsi que d'une otospongiose héréditaire.

Étant très prise par mon rôle de maman et n'étant pas spécialement branchée "réunion dans des associations ou groupes de paroles" (pas facile quand on est malentendante !), j'ai opté pour le web quand j'ai voulu me rapprocher d'autres personnes souffrants des mêmes maladies... sauf que je n'ai pas réussi à trouver de forum dédié à ça, à part en sous parties de forums médicaux généralistes.

J'ai donc créé ce forum dans l'espoir qu'il devienne un lieu d'information mais aussi et surtout un lieu convivial où l'on peut parler en tout liberté (dans la limite du raisonnable quand même ! ).

SI vous voulez participer, n'hésitez pas : il suffit de s'enregistrer en tant que membre ! C'est gratuit, facile et rapide ! A bientôt

Bonjour,

je viens de découvrir votre forum.

J'ai lu votre parcours concernant les vertiges.

Je suis moi même atteinte de vertiges depuis début 2007; J'ai eu beaucoup d'examens. un diagnostic est tombé en 2007 : maladie de ménière.

j'ai eu plusieurs traitements ainsi que de la kiné vestibulaire. Mais rien n'y a fait. j'ai été opérée en 2009 du golfe de la jugulaire car j'avais un débit sanguin beaucoup plus important à droite qu'à gauche + décompression du sac endolymphatique. 10 jours plus tard violents vertiges. Cette intervention n'a rien changé à mon état. Début 2010 : j'ai eu une destruction chimique du labyrinthe (gentamicine, qui n'a rien donné non plus puisque j'ai toujours des vertiges. Je consulte actuellement un neurologue. J'ai eu des scanners et IRM qui ont mis en évidence une très probable thrombose du sinus latéral droit (c'est à dire une veine partiellement bouchée au niveau de la tête). Je dois passer une arteriographie pour voir s'il y a éventuellement une fistule.
Le neurologue pense que mon probleme est vasculaire car tout le côté droit du systeme vasculaire au niveau du crane est dilaté. C'est congénital.
J'ai par ailleurs des migraines.
J'ai réussi à obtenir de la sécurité sociale la prise en charge de mes trajets professionnels par le biais d'un taxi conventionné sécurité sociale (je travaille loin de chez moi et dois prendre la voiture)
Mon medecin traitant a fait une demande de mi temps therapeutique. J'attends la réponse.

Et vous, comment voyez vous votre avenir ?
Avez-vous beaucoup de vertiges ?

Vous continuez à consulter des spécialistes, ou bien il est certain que vous ayez la maladie de ménière ?

bonne journée,

Nathalie

Bonjour Nathalia

Je suis bien contente que vous m'ayez rejointe ici (je commençais à me sentir un peu seule !).

En ce qui me concerne le diagnostic "Otospongiose + Maladie de Ménière" a été posé à l'oral au début des années 1990 (1992, il me semble). Je ne sais pas si les traitements médicamenteux et chirurgicaux existaient ou pas à cette époque là, mais le médecin que j'avais consulté ne m'avais absolument rien proposé. D'après lui, il n'y avait strictement rien à faire si ce n'est "attendre que ça passe"...

A cette époque là, mes crises de vertige étaient bien moins pénibles qu'aujourd'hui (beaucoup moins fréquentes, beaucoup moins longues et beaucoup moins fortes).
J'ai donc accepté ce diagnostic et cette absence de traitements assez facilement, d'autant que c'est à cette époque là qu'un ORL m'a annoncé que "d'ici 3 ans, vous serez complétement sourde." Il s'est bien trompé sur le délai mais à ce moment là, les vertiges de Ménière sont passés loin derrière la surdité.

Du coup, je n'ai plus jamais consulté qui que ce soit pour Ménière. En plus, j'avais un style de vie qui estompait un peu les symptômes de ménière donc ça allait à peu près. Jusqu'à cet été....

Durant l'été, j'ai eu "un gros coup de stress" (de mi-juin à mi-septembre, il fait long le coup de stress) et, apparemment, ça m'aurait déclenché une aggravation de mes symptômes. Mes crises de vertiges sont beaucoup plus fréquentes (3/semaines en moyenne), durent + longtemps (2 à 3 heures à chaque fois) et sont surtout beaucoup plus fortes : durant les crises je ne tiens plus du tout debout ni même assise, les vomissements sont systématiques, et je suis absolument épuisée quand le vertige s'arrête. En plus, j'ai maintenant un vertige permanent, ce que je n'avais pas avant. Du coup, j'en ai parlé à mon généraliste qui, bien sûr, a mis ça sur le compte du stress et de l'hypertension que j'ai attrapée avec. Et là, j'ai découvert qu'il y avait des traitements pour Ménière ! Donc depuis 3 semaines, je suis sous Bétahistine.

Il m'a aussi expédié chez un ORL, qui m'a envoyé chez un autre de ses confrères. J'ai des radios à passer. Et on m'a aussi évoqué une future visite chez un neurologue avec scanner/irm et autres, ainsi qu'une rééducation par kiné...

Pour l'instant, je n'ai fait que les tests de base : rester debout les yeux fermés (=> boom ! tombée Léa !) et une videonystagmographie. Bilan : "atteinte labyrinthique de type hydrops", traduction : Ménière.

Donc, en ce qui me concerne, le diagnostic est clair : j'ai bien la Maladie de Ménière associé à une otospongiose (les 2 vont ensemble apparemment). Et comme un bon nombre de personnes dans ma famille ont aussi ces 2 maladies, il n'y a aucun doute.

Comment je vois mon avenir ? Pas bien du tout si aucun toubib ne trouve le moyen d'arrêter ces foutus vertiges ! ça me pourris la vie au quotidien donc il va falloir qu'ils me trouvent rapidement une solution radicale ! Mais je ne me fais pas trop d'illusions non plus, ça va encore trainer un peu, le temps de faire tous les examens, et d'essayer toutes les options comme vous l'avez fait vous-même.

D'après ce que j'ai pu lire sur le net, la "solution ultime" est la destruction du nerf auditif : on n'a plus de vertiges mais on est complétement sourd quand on sort du bloc opératoire. C'est radical (dans tous les sens du terme !). Personnellement, je suis déjà bien malentendante depuis des années, et depuis mes 19ans, je m'attends à perdre complétement mon audition, donc s'il faut en arriver là pour me supprimer les vertiges.... sauf que je voudrai quand même être bien sûre que la section du nerf arrêtera bien les vertiges parce que si je dois me retrouver complétement sourde et avoir toujours les vertiges, ça ne va pas aller !

Qui vivra verra, comme ont dit, et en attendant... Carpe Diem (on profite de la vie !)

Bonjour

Je me suis retrouvée dans un paragraphe de votre message, quand vous parlez de coup de stress.

Cela m'est arrivé fin 2008 ; J'ai refait ma vie et me suis en effet mariée fin novembre 2008; en décembre les vertiges ont commencé à se multiplier, comme pour vous. Puis j'ai déménagé dans l'Oise pour rejoindre mon mari. J'ai dû à cette occasion passer mon permis de conduire (à 43 ans c'est moins évident qu'à 18 !)Depuis c'est devenu difficile dans la vie quotidienne. Beaucoup d'arrêts maladie. Certains ORL prennent en compte l'éventuel lien entre les vertiges et les chocs émotionnels qu'on peut rencontrer au cours de la vie. Un ORL de l'hopital Beaujon à Clichy m'a demandé lors de la première consultation ce qui avait bien pu m'arriver pour avoir autant de crises de vertiges. Personnellement, je pense qu'il y a effectivement un lien avec mon changement radical de vie.
J'ai commencé une psychothérapie.
Ma pathologie est par ailleurs reconnue par la sécurité sociale comme étant invalidante et m'ouvre droit à une demande de mi temps thérapeutique. Ce qui va être fait.

La maladie de ménière a été évoquée en priorité car j'ai progressivement perdu une bonne partie de l'audition à droite (surdité de perception).

Pour en revenir à la section du nerf de l'équilibre, le chirurgien qui m'a opérée m'en a parlé. Il s'agit en effet d'une intervention radicale et efficace, mais qui est décidée en tout dernier recours, car il s'agit d'ouvrir le crane et il y a une longue rééducation par la suite ; il faut réapprendre au cerveau à compenser l'équilibre perdu du côté atteint. Par contre cette intervention, suivant comment elle est pratiquée, n'endommage pas forcément l'audition aux dires des spécialistes.
Cette technique m'a été déconseillée par les spécialistes, et notamment par le kiné que je consulte car si mes vertiges ne sont pas dus à la maladie de ménière, les vertiges reviendraient. Il faut donc agir avec beaucoup de discernement et avoir affaire aux bons spécialistes.

Je suis actuellement en arrêt de travail pour trois semaines.
J'espère pouvoir reprendre le travail début novembre et voir un résultat lors de l'artériographie que je dois passer.

Je ne sais pas pour vous, mais en ce qui me concerne, la vie se déroule au jour le jour.

Nous avions des projets pour l'avenir, notamment professionnels pour moi. J'ai dû y renoncer pour l'instant. Il s'agit d'une mutation professionnelle aux Antilles. ça aussi, ça fait peur car changer de mode de vie de culture, tenter de s'intégrer en somme, c'est difficile. La vie là bas n'est pas très facile et maintenant avec des vertiges en prime...

Je constate qu'il n'est pas évident d'échanger autour de maladies impliquant des vertiges. Il y a peu d'associations. A part France Acouphène, je ne vois rien d'autre.
Et parfois sur les forums de discussion, on lit tout et n'importe quoi.

Je vous tiendrai informée

En attendant, carpe diem !

nathalia

Bonsoir

Pour le lien entre le stress et les vertiges, j'ai lu ça sur un site internet. Mon toubib ne m'en a pas parlé, il m'a juste dit que j'avais une tension trop haute et que c'était cette tension qui pouvait éventuellement provoqué mes vertiges... Il est gentil mais la tension, j'en avais pas au mois de juin (et j'en avais jamais eu) alors que les vertiges, j'en ai depuis des années alors... Je suis pas convaincue que la tension soit la cause des vertiges, par contre je veux bien croire que cela aggrave la situation ! Donc le traitement que j'ai actuellement vise à me faire baisser la tension (ce qui devrait arrivé relativement vite puisque le problème qui me stressait cet été a été réglé.) On verra bien !

Vous dîtes que votre maladie est reconnue comme invalidante par la sécu, comment avez-vous fait pour obtenir cette reconnaissance ?

Moi je ne travaille pas donc pas d'arret maladie à répétition donc pendant des années, ni les médecins, ni la sécu n'ont été informé de mon problème. Et je ne sais pas trop comment m'y prendre pour que tout ce petit monde reconnaisse que j'ai un souci.

Pour moi aussi, la vie se déroule au jour le jour. Je ne sais jamais si je pourrais faire ce que je prévois, les rdv sont pris sous réserve que je tienne debout ce jour là (et sont annulés de plus en plus souvent au dernier moment pour cause de vertiges), je fais mes courses alimentaires en avance pour ne pas qu'on se retrouve sans rien à manger parce que je peux pas me lever et aller au supermarché, les soirées/sorties/week-ends avec les amis sont toujours "en sursis", je m'arrange pour ne jamais être trop loin de chez moi pour pouvoir être rapatrier rapidement si besoin, etc...

Les projets professionnels, j'en avais aussi... Je les ai mis de coté en attendant d'être guérie ou classé "handicapée à vie", l'avenir le dira.

Avez-vous aussi des acouphènes ? Moi oui. C'est pas bien gênant si on le compare aux vertiges mais quand même, parfois c'est pénible (surtout le soir quand il n'y a pas de bruit dans la maison, je n'entends plus que mon oreille qui siffle.)

A bientôt
Léa

Bonsoir,

Concernant la reconnaissance par la sécu comme maladie invalidante, c'est votre medecin traitant qui doit en faire la demande auprès de la CPAM (protocole de soins). Le médecin remplit le formulaire de protocole de soins, l'envoit directement à la CPAM et dans un délai de 8 à 15 jours, la CPAM lui retourne le formulaire validé. ce document vous ouvre des droits. Il faut questionner votre médecin pour savoir exactement lesquels.

J'ai aussi des acouphènes plus ou moins fort selon les périodes, qui ne me gènent pas plus que ça.

J'ai passé il y a quelques jours un électroencéphalogramme qui n'a rien révélé. J'ai rendez vous demain avec un spécialiste qui va me faire passer une artériographie; Ce sera l'ultime examen, puisque j'ai déjà passé tous les autres.

Je ne sais pas encore dans quelles conditions je vais reprendre le travail et si je vais reprendre à la date prévue, étant donné que j'ai 150 KM aller retour à faire en voiture pour m'y rendre.

Bonne soirée

Nathalie

Merci pour ces précisions.

J'espère que ça ira mieux après ces examens, il faut espérer que tes médecins trouveront la cause de tes vertiges et pourront la soigner ! un peu d'optimisme ne fait pas de mal !

Quant à ta reprise du travail.. je me doute que tu ne dois pas avoir un salaire complet tant que tu es arrêtée mais si ça doit être trop pénible pour toi de faire des aller/retour, autant rester en maladie... ou te reconvertir peut-être ?

en tout cas, bonne chance pour tes examens.

bonjour

me revoilà après le contrôle médical avec le médecin conseil de la sécu et l'artériographie.

Je suis en mi temps thérapeutique pendant un mois avec peut être renouvellement.

Pour l'artériographie, des anomalies du systeme vasculaire intracranien sont apparues. J'attends le compte rendu et de savoir ce qui peut être envisagé à la suite de cet examen.
Je vais par ailleurs être suivie par le médecin qui a pratiqué l'artériographie car dans l'avenir, des complications peuvent apparaître.

Et pour toi quelles sont les nouvelles ? les médicaments font de l'effet ?

bonne journée

nathalie

Bonjour

Je ne connais pas les termes que tu cites concernant tes problèmes mais ça ne m'a pas l'air d'être bien gai tout ça ! J'espère de tout cœur que tout ira bien pour toi et que tes médecins trouveront rapidement un moyen pour te rendre la vie plus facile !

En ce qui me concerne, les médicaments (bétahistine) ne me changent absolument rien... et mes chers toubibs m'ont renouvelé le traitement pour 6 mois, donc pendant 6 mois, ils ne tenteront certainement rien de nouveau (le fameux "on essaie ça et on attends de voir, il faut laisser le temps pour que ça agisse !"). Déjà, ils ont éliminé la cause possible "cervicales" au vue de mes dernières radios, c'est déjà pas mal !
Et lundi, j'ai une assistante sociale de la MDPH qui se déplace à mon domicile pour voir avec moi ce qu'elle peut faire pour me rendre la vie plus facile. On verra bien !

bonsoir Lea

je reviens sur le forum

j'ai passé une nouvelle série d'examens depuis l'artériographie de novembre. L'ORL que j'ai consulté à la demande de mon médecin traitant m'a encore dit quelque chose de contradictoire.

Mon kiné m'a dit que c'est un incompétent et que plus personne ne lui envoie de patients.

Depuis un mois, je n'avais presque plus de vertiges. Depuis une semaine j'ai une oscillopsie verticale. Je ne sais pas si tu connais, on a comme l'impression de voir le paysage bouger quand on hoche la tête.

J'ai appelé le cabinet du neurologue qui doit me rappeler pour savoir si je dois me déplacer pour consulter ou pas.

aujourd'hui je ne suis pas allée travailler à cause de ça. j'ai aussi des nausées.

Je vois le médecin ce soir.

Et pour toi quoi de neuf ? toujours pas d'efficacité des médicaments ?

et la MDPH ça donne quelque chose ?

a bientôt

Nathalie

Bonsoir

nathalia a écrit:Depuis un mois, je n'avais presque plus de vertiges. Depuis une semaine j'ai une oscillopsie verticale. Je ne sais pas si tu connais, on a comme l'impression de voir le paysage bouger quand on hoche la tête.

Je ne connaissait pas le nom mais ça ressemble à ce que j'ai en permanence : dès que je bouge la tête, j'ai le paysage qui bouge vers la gauche... franchement pas agréable mais on finit par s'y faire. C'est pour cela que je ne conduit plus parce que quand le décor bouge j'ai le reflexe de " redresser" pour le ramener en face de moi. En voiture, ça donne un grand coup de volant vers la droite !

nathalia a écrit:aujourd'hui je ne suis pas allée travailler à cause de ça. j'ai aussi des nausées.

Moi c'était mardi dernier, j'ai annulé l'école de mon fils : je ne tenais pas debout, impossible de faire 2 pas sans tomber donc je suis restée au chaud dans mon lit

nathalia a écrit:Et pour toi quoi de neuf ? toujours pas d'efficacité des médicaments ?

Pour moi, les médocs ne font pas grand-chose au niveau des vertiges. Le seul avantage, c'est que, sous traitement, je n'ai plus d'acouphène du coté droit. Il me reste celui du coté gauche mais il n'est pas trop génant.
Le toubib m'a mis un traitement supplémentaire en plus de la bétahistine. On verra bien.

nathalia a écrit:et la MDPH ça donne quelque chose ?

C'est en cours. Il faut des mois avant de passer en commission alors je patiente.

Voilà !
J'espère que ça ira mieux pour toi très vite.

Un bonjour sous la neige !

Ici nous sommes ensevelis !

J'espère que ça va pour toi. C'est vrai que le quotidien n'est pas toujours facile pour nous.
et surtout avec des enfants.

Pour la réponse MDPH on m'avait dit que c'est long. 3 à 6 mois dans l'Oise pour la réponse.
J'attends d'avoir tous les éléments pour monter un dossier. C'est mon employeur qui me l'a conseillé.

Les fêtes approchent à grands pas et j'avoue que j'appréhende, comme à chaque événement d'ailleurs. J'espère être bien pour ces jours là.
Nous allons passer noël en tête a tête avec mon mari. Les enfants seront chez leur mère.

J'ai rendez vous chez le kiné le 27 decembre, jour de mon anniversaire !!

voilà le programme pour moi.

a bientôt

Nathalie