Bonjour je me présente...

Bonjour,

Je me présente je m'appelle Christelle, j'ai 37 ans et j'ai été diagnostiquée ménière en 2008, mais ayant déjà subit les vertiges et tout le toutim bien avant 2008!.

En fait j'ai pu savoir que j'avais ménière lorsque novembre 2007 pendant la préparation d'un gros déménagement, en raison d'une mutation professionnelle de mon cher et tendre, un matin dans mon lit ça tournait déjà pas mal!!, je me suis donc levée avec bcp de difficultés, marché à 4 pattes pour traverser ma maison et enfin arriver sur mon canapé, là je constate que j'ai soudain envie de vomir, mince il faut que je me bouge pour aller aux toilettes!!.

J'ai fini par téléphoner aux urgences pour savoir ce qu'il m'arrivait???
Ils me demandent de demander à une personne de m'emmener chez un médecin, Il me dit, il se peut que se soit la maladie de ménière!, moi première fois que j'entendais ce nom! et faut prendre rendez vous chez un ORL et faire des examens.

Arrivée chez l'ORL premiers examens fait, on me dit il va falloir en faire d'autres!, ah parce que vous pouvez pas savoir si j'ai cette maladie là maintenant??. Bah non il faut faire plusieurs examens et seulement après on pourra déterminer si c'est bien ménière ou pas!!.

Youpii!!!

Enfin après avoir passer un IRM du cerveau, passé les tests auditifs approfondis et passé le test assez pénible d’ailleurs, du point à fixer pendant que l'on t'injecte de l'eau chaude/froide dans les oreilles, ce qui est super difficile à faire!!. On a enfin pu me dire : Vous avez la maladie de ménière!!!.

Oui très bien, mais comment cela se soigne???? Et bien cela ne se soigne pas!!. Ok, de plus normalement vous n'avez pas le droit de conduire, et si vous avez un accident votre assurance à le droit de ne pas vous assurez si elle sait que c'est un vertige de ménière

Très bien et comment on fait nous pour vivre une vie normale?

Il faut savoir que moi je fais des vertiges 15jrs sur 30, qu'ils sont variable comme chez tout les ménériens, que je subit aussi les acouphènes et qu'il me reste pour l'instant que 20% d’audition à l'oreille droite.

Ceci étant dit, je suis super chanceuse, car j'ai trouvé une solution pour mes vertiges sans être tributaire du tanganil ou tout autre médicament anti-vertiges, depuis un an et demi je vis "normalement" sans crainte de me déplacer. Mais je n'ai pas encore trouver de solution pour les acouphènes, il parait que l'huile essentielle d'hélichryse italienne peut atténuer les acouphènes, j'ai essayé mais chez moi l'odeur forte de cette huile me provoque des malaises malgré l'efficacité de mon "anti-vertige".
Alors je continue à chercher une solution car cette sensation d'être dans un brouillard auditif, j'en ai plus qu'assez!!.
D'ailleurs je vais aller de suite voir ce que vous en dites sur le sujet dans ce forum!!.

A très bientôt...
Au plaisir de vous lire.
Kris.

Bonjour et Bienvenue à toi !

Tout d'abord, je te présente mes excuses pour le temps de réponse très long : je n'arrivais pas à me connecter au forum. Le problème est enfin réglé et tout devrait rentrer dans l'ordre.

Ensuite, j'ai envie de te dire Bienvenue au club de Ménière et désolée pour toi car c'est bien un club dont on se passerait....

Cela dit, tu as été diagnostiquée "sérieusement", c'est à dire après avoir subi tous les examens qu'il faut donc on peut raisonnablement penser que tu n'as rien de plus que Ménière.

Certes, ce n'est pas une super nouvelle mais il vaut mieux avoir Ménière qu'autre chose de beaucoup plus grave (genre tumeur au cerveau ou autres sal*p*ries de ce genre là). La vie quotidienne n'est pas toujours facile mais au moins ce n'est pas mortel ! et comme on dit, tant qu'il y a de la vie... y'a de l'espoir que nos chers toubibs trouvent une solution efficace !

kris a écrit:

En fait j'ai pu savoir que j'avais ménière lorsque novembre 2007 pendant la préparation d'un gros déménagement, en raison d'une mutation professionnelle de mon cher et tendre, un matin dans mon lit ça tournait déjà pas mal!!, je me suis donc levée avec bcp de difficultés, marché à 4 pattes pour traverser ma maison et enfin arriver sur mon canapé, là je constate que j'ai soudain envie de vomir, mince il faut que je me bouge pour aller aux toilettes!!.

J'ai fini par téléphoner aux urgences pour savoir ce qu'il m'arrivait???
Ils me demandent de demander à une personne de m'emmener chez un médecin, Il me dit, il se peut que se soit la maladie de ménière!, moi première fois que j'entendais ce nom! et faut prendre rendez vous chez un ORL et faire des examens.

Ce récit m'inspire plusieurs réactions :

1 - j'ai l'impression de voir la scène de certains de mes matins à moi !!! Bienvenue au Club Ménière !!!

2 - oui. Certains matins sont bien plus compliqués que d'autres. Moi, dans ces cas là, je reste couchée. Tant pis pour l'école du/des gamin(s), le chien attendra pour sortir, le boulot : il fera sans moi ou il attendra, etc... Bon, je reconnais que de ne pas/plus avoir d'enfants en bas âge, ça aide. parce que quand on a un bébé ou un petit bout qui ne se gère pas tout seul, et bien là, Ménière ou pas, faut se lever !

3 - Ils sont tranquilles aux urgences de chez toi ! ils n'auraient pas pu t'envoyer un toubib de garde ou une ambulance pour te ramener aux urgences ? ça m'énerve ces gens qui pensent que tout le monde a un chauffeur dispo sous la main... m'enfin... c'est comme ça !

4 - Le coup du "pendant un déménagement" : d'après mon cher toubib, tout stress et tout effort physique important peut déclencher une crise. Quoi de mieux qu'un déménagement pour ça ? on fait des efforts pour trimballer meubles & cartons, et niveau stress, c'est pas une activité des plus zen. Donc la crise pendant le déménagement, ça ne m'étonne pas du tout !

kris a écrit:
Enfin après avoir passer un IRM du cerveau, passé les tests auditifs approfondis et passé le test assez pénible d’ailleurs, du point à fixer pendant que l'on t'injecte de l'eau chaude/froide dans les oreilles, ce qui est super difficile à faire!!. On a enfin pu me dire : Vous avez la maladie de ménière!!!.

Oui très bien, mais comment cela se soigne???? Et bien cela ne se soigne pas!!. Ok,

C'est vrai que les examens que l'on doit faire ne sont pas spécialement agréables mais comparés à d'autres, c'est quand même pas la mer à boire.
Ce que j'aurais à reprocher aux toubibs qui les font passer, c'est qu'ils n'avertissent pas avant des effets secondaires. Parce que, quand on arrive chez le toubib pour les exams, on va bien. Quand on en sort, on va beaucoup moins bien en général. Donc pour celles/ceux qui sont venus seuls en voiture par exemple, ça pose un problème quand la secrétaire vous annonce gaiement "vous ne devez pas conduire pendant 24h !" "- euh..oui, ok. Et comment je fais pour repartir, récupérer ma tuture, aller chercher mon gamin à l'école dans une heure, etc... ?" et là on a une charmante secrétaire médicale qui se met à bafouiller...

kris a écrit:
de plus normalement vous n'avez pas le droit de conduire, et si vous avez un accident votre assurance à le droit de ne pas vous assurez si elle sait que c'est un vertige de ménière

C'est exact. On est sensé ne plus conduire. sauf que ce n'est pas forcément pratique.

Ce que je fais moi. Et j'insiste lourdement sur le fait que c'est mon choix et qu'il n'engage que moi, et que je ne demande à personne de suivre mon exemple : j'ai "oublié" d'informer mon assurance sur le fait que j'ai la maladie de Ménière. Et comme ils n'ont pas accès à mon dossier médical (l'assurance auto et la mutuelle ne sont pas dans la même compagnie), ils ne peuvent pas savoir.

Cela dit, il y a "la loi" et "le bon sens" qui jouent dans cette histoire.
Je refuse de rendre mon permis de conduire.
Mais quand je me sens pas bien, je ne prends pas le volant. Et si je suis déjà au volant et que je commence à sentir le vertige arriver, je me gare tout de suite et j'attends que ça passe (et tant pis si je suis à la bourre à un rendez-vous ou autre) !

Dans la catégorie "conduite", j'évite autant que possible de conduire la nuit. Le défilement des phares des voitures arrivant dans le sens opposé me déclenche souvent des vertiges.

kris a écrit:
Très bien et comment on fait nous pour vivre une vie normale?

euh... bonne question !

kris a écrit:
Il faut savoir que moi je fais des vertiges 15jrs sur 30, qu'ils sont variable comme chez tout les ménériens, que je subit aussi les acouphènes et qu'il me reste pour l'instant que 20% d’audition à l'oreille droite.

kris a écrit:
Alors je continue à chercher une solution car cette sensation d'être dans un brouillard auditif, j'en ai plus qu'assez!!.

Tu es appareillée ? parce que 20% d'audition, ça te ferais peut-être du bien d'avoir un appareil.

Pour les acouphènes, il n'y à à ma connaissance aucune solution... et pourtant, j'aimerais bien en connaitre une ! j'en ai marre de ma "bouilloire dans mon oreille droite" !

kris a écrit:
Ceci étant dit, je suis super chanceuse, car j'ai trouvé une solution pour mes vertiges sans être tributaire du tanganil ou tout autre médicament anti-vertiges, depuis un an et demi je vis "normalement" sans crainte de me déplacer.

C'est quoi la solution miracle ?

kris a écrit:Mais je n'ai pas encore trouver de solution pour les acouphènes, il parait que l'huile essentielle d'hélichryse italienne peut atténuer les acouphènes, j'ai essayé mais chez moi l'odeur forte de cette huile me provoque des malaises malgré l'efficacité de mon "anti-vertige".

Attention aux huiles essentielles, tisanes et autres remèdes de grand-mères. Je n'ai, à titre personnel, rien contre et j'en utilise certains. Mais, en tant qu'administratrice de ce forum, je me dois de rapeller que ces produits sont des produits actifs et qu'ils peuvent avoir des effets dramatiques. Un avis médical est nécessaire avant toute prise de produits de ce genre.

kris a écrit:D'ailleurs je vais aller de suite voir ce que vous en dites sur le sujet dans ce forum!!.
Kris.

Pour l'instant, le forum n'est pas très fourni mais si tu en as envie, n'hésites pas à nous faire de jolis articles

a bientôt

Avec un peu, beaucoup de retard : Bienvenue Christelle !